Das erfährst du in dieser Folge
- Was primäre ciliäre Dyskinesie ist und warum unbewegliche Flimmerhärchen zu ständigen Entzündungen führen
- Welche Fehldiagnosen jahrelang gestellt wurden, von Allergien über Asthma bronchiale bis COPD
- Wie die Diagnostik abläuft: Bürstenprobe aus der Nase, Videomikroskop, 12 Hertz als Vergleichswert
- Warum die PCD-Diagnostik in der Kinderheilkunde liegt und Erwachsene dort selten ankommen
- Was eine IV-Antibiotikatherapie zu Hause verlangt: 14 Tage, alle acht Stunden, Hygiene vor jedem Anschluss
Worum es geht
Ein Schnupfen, der nie aufhört. Mittelohr-, Nasennebenhöhlen- und Lungenentzündungen, die sich über Jahre wiederholen. Tine war als Kind mehr krank als gesund, bekam früh die Mandeln entfernt und später die Diagnosen Asthma bronchiale und COPD. Keine davon traf zu. Mit 33 sah sie an einem Sonntagabend eine Fernsehsendung über eine Familie, deren Sohn dieselben Beschwerden hatte, und stieß auf drei Buchstaben: PCD.
In dieser Folge erklärt Tine, was primäre ciliäre Dyskinesie ist, wie die Diagnostik in einer Kinderklinik in Hannover ablief und was sich danach an ihrer Behandlung geändert hat. Carsten Menger, Patientenmanager und APAT-Experte bei confido Care, beschreibt, wie eine intravenöse Antibiotikatherapie zu Hause vorbereitet wird, was Patienten dafür selbst können müssen und wo die Grenzen liegen.
Zum Schluss geht es um den Selbsthilfeverein PCD & KS e.V., in dessen Vorstand Tine mitarbeitet, um das Kartagener Syndrom und darum, warum PCD bei Männern oft über einen unerfüllten Kinderwunsch auffällt.
Kapitel
00:00 Worum es in dieser Folge geht
03:23 Was bei PCD im Körper passiert
05:05 Kindheit zwischen Operationen und Fehldiagnosen
09:12 Zehn Jahre ohne Facharzt und ein Sonntagabend vor dem Fernseher
12:58 Diagnostik in einer Kinderklinik in Hannover
17:55 Was sich nach der Diagnose an der Behandlung änderte
23:26 Die IV-Antibiotikatherapie zu Hause
36:19 Selbsthilfeverein und Kartagener Syndrom
