Das erfährst du in dieser Folge
- Warum vor der Einführung wirksamer Enzyme Mitte der 80er fettarm gegessen werden musste
- Wie 1972 ein Schweißtest zur Diagnose führte, als es bundesweit nur eine Handvoll CF-Ambulanzen gab und heute rund 100
- Was das Neugeborenenscreening seit 2016 an der Diagnosestellung geändert hat
- Welche durchschnittliche Lebenserwartung das Deutsche Mukoviszidose-Register für ein heute geborenes Kind ausweist: 67 Jahre
- Welche Entwicklungen Thomas Malenke als Meilensteine benennt: Sport, Enzyme, neue Antibiotika, Therapie zu Hause
- Warum eine IV-Antibiose zu Hause die Fehlzeiten in Schule, Ausbildung und Beruf verringern kann
Worum es geht
Mukoviszidose, im Englischen Cystic Fibrosis, ist eine seltene angeborene Erkrankung. Rund 8.000 Menschen in Deutschland leben damit, betroffen sind vor allem Lunge und Bauchspeicheldrüse. Wie sich Diagnose und Behandlung seit den 1970er Jahren verändert haben, lässt sich an einer einzelnen Biografie gut nachzeichnen.
Thomas Malenke wurde 1972 nach einem Schweißtest diagnostiziert, damals gab es in Deutschland nur eine Handvoll spezialisierter Ambulanzen. Er erzählt von der Zeit vor den Enzymen, von Schulalltag und Klassenfahrt, von den Entwicklungen, die er selbst als Meilensteine erlebt hat, und von vier Jahrzehnten ehrenamtlicher Aufklärungsarbeit. Carsten Menger, Fachkrankenpfleger bei confido Care, betreut seit 18 Jahren Patientinnen und Patienten in der Heim-IV-Antibiose. Er ordnet ein, wie eine intravenöse Antibiotikatherapie heute zu Hause statt im Krankenhaus laufen kann und was das für Schule, Ausbildung und Beruf bedeutet.
Zur ambulanten IV-Antibiose gibt es eine eigene, ausführliche Folge des Podcasts.
Kapitel
00:00 Worum es in dieser Folge geht
03:01 Was Mukoviszidose ist und welche Organe betroffen sind
05:42 Diagnose 1972, als es noch keine Enzyme gab
14:40 Schule, Klassenfahrt und die Sonderrolle
20:48 Die Meilensteine der Therapie aus Sicht eines Betroffenen
40:12 Was Modulatoren am Alltag verändert haben
44:57 Wie aus der Suche nach Kontakt vier Jahrzehnte Aufklärung wurden
1:14:36 IV-Antibiose zu Hause statt im Krankenhaus
